Bemutatkozom

A „Kerülj közelebb…” program kapcsán indítom ezt a blogot, megnyitva magam és a múltam mások felé, remélve, hogy ezáltal segíthetek megérteni, hogy a „másság” sokszor nem is más… legfeljebb más-igényűség.

Közel 4,5 kg, 56 centivel „bébivízilóként” 1984. április 18-án, szerdán születtem. Szeretek a dolgok (jelen esetben a hét) közepébe csöppenni, ez mindig is rám vallott. Szüleim első gyermeke és nagyszüleim első unokájaként nagy népszerűségnek örvendtem :)

Egy éves koromig albérletben éltünk, Anyukám előttem anyagbeszerző, Apám hivatásos katona volt, ezáltal később sikerült egy négyemeletes lift nélküli házban egy legfelső szinti panellakáshoz jutnunk. 8hónapos koromban kezdtek kiderülni apróságok, pl.: hogy még nem ülök fel egyedül vagy, hogy Szenteste félrebillentett fejjel a szemem sarkából néztem a karácsonyfát… Ezen a jelek és a család unszoló hatása sarkallta szüleimet, hogy elkezdjenek kivizsgáltatni. Orvostól orvoshoz vittek, megjártam a nagy genetikus Czeizel Endre kezeit is, végül jobb híján spinális izomatrófiát diagnosztizáltak, s a családomat nem sok jóval biztatták.

Ezen leírás szerint valahol az SMAII és SMAIII közt ingadozom… bár mikor 20 évesen saját indítatásból újra neki mentem a vizsgálatoknak, azt mondták, nem tudják „mi” vagyok, de ez nem… Az SMA-ért felelős gént, ill. hibát nem tudták kimutatni. Számtalan rendellenességet kizártak,de úgy néz ki egyedi eset vagyok.

Mikor mindez kiderült Anyám egy hétig bőgött, majd felállt megrázta magát és úgy döntött harcol értem és megpróbálja a lehető legtöbbet kihozni belőlem. Apám ekkoriban a katonaságnál a térképészeti részlegen dolgozott, így jól jött neki a helyszíni terepszemle, pár napig távol tőlem…  ő így dolgozta fel. Nagyon sokat köszönhetek Anyukámnak, aki lelkiismeretesen tornáztatott, hordott a Pető intézetbe, ezek ellenére mindig is „egészséges” szellemben nevelt, nagyok voltak az elvárásai. Pedig neki sem volt könnyű. Mikor kiderült, hogy sosem fogok futni, fogócskázni a panel előtti játszótér szép lassan ellenünk fordult. Némely anyuka még a homokozóból is elvitte mellőlem a gyerekét, mert félt, hogy esetleg elkap tőlem valamit… Pedig hát a mozgássérültség nem fertőző! – ez akkor azonban még valahogy nem volt köztudott. Én mindebből csak annyit észleltem, hogy egyik napról a másikra nem mentünk le a "jáccira", pedig ott annyira szerettem hintázni… 

Sokat voltam lakásban. Sokat kellett fejlődnöm. Voltak olyan játékos feladatok, amelyeket szerettem, volt, amit nem. Ilyen volt, amikor már stabilan ültem vagy kapaszkodva álltam: meg kellett tanulnom esni, jól esni. Gyógytornászi utasításra Anyámnak a legváratlanabb pillanatokban meg kellett lökni vagy felborítani…. Persze ő éppcsak taszított rajtam, de én tornádónak éltem meg. Gyűlöltem érte, féltem tőle. Kérdezgettem „Miért csinálod? Már nem szeretsz?” -elveszett a bizalmam. Zokogtam én is, ő is. Volt, hogy már a közelében se akartam lenni, inkább a Nagymamám ölébe kucorodtam, aki gyakran jött át segíteni, ő volt az én biztonsági menedékem, a váram. Relatíve kevés, 38 év van köztünk. Végül ez az időszak is elmúlt, megtanultam esni. Nem mondom, hogy 100%-osan, mert ma is képes vagyok úgy dőlni, mint egy farönk, de egy kezemen meg tudom számolni azóta hányszor estem el.

Mivel életem nagy részét a lakásban vagy rokonoknál töltöttem, nem nagyon tűnt fel, hogy „más” vagyok, mint a többiek. Gyerek voltam: csúsztam-másztam, rajzoltam, gyöngyöt fűztem, verset mondtam a régi szalagos magnókazettára :) Ha nagy művészi hajlamomban kidekoráltam a panel előszobájának falát filctollal (megjegyzem szerintem mestermű lett) büntiből két hét Hupikék Törpikék megvonást kaptam. Akkoriban ez volt a sláger esti mese a Mikrobi mellett. Nem beszélhettem csúnyán és nem hazudhattam, mert azért nevelőcélzatú tasli járt.Abban az időben még a biciklizéssel is kísérleteztünk, de egyensúlyérzék híján nem lettem „tour de france”-os. 

Rövid távon, kézen fogva azonban szépen sétáltam, s a negyedikre igaz lassan,de fellépcsőztem. 6 évesen beírattak egy közeli integrált óvodába – az akkor még ritkaságnak számított -  nagycsoportosnak. Az akkori óvónénimmel Anyuék közt szoros barátság alakult ki, így mai napig tartjuk a kapcsolatot. Marinak szintén sokat köszönhetek, már ami a személyes fejlődésemet illeti. 

Mire iskoláskorú lettem sokat javult a helyzet, azonban családom atyai ága továbbra sem fűzött hozzám szép reményeket. Javasolták Apáméknak adjanak bentlakásos intézetbe, jó lesz ott nekem és nekik se lesz több gondjuk. A királyi többes leginkább dédnagyanyám felől szólt, aki afféle matriarcaként funkcionált a családban. Tőle hangzott el legtöbbet az általam oly nagyon gyűlölt szó a: nyomorék. Ezt a kifejezést a legpejoratívabb hangnemében volt képes használni. De én nem voltam az! – elvégre minden testrészem megvolt és nem éreztem magam torznak sem. Idősebb fejjel persze megértettem, hogy valószínűleg a két világháborúból ragadt meg nála a szó, s már nem akart olyan modern szavakat megtanulni, mint a mozgássérült vagy mozgáskorlátozott.

Ami a taníttatásomat illeti Apuék másképp döntöttek: felvételiztettek a panel háta mögötti általános iskolába, mely akkor nem számított integráltnak. Az IQ és egyéb felvételi teszteredményeim azonban olyan magasak lettek, hogy az igazgatóság egyöntetűen bizalmat szavazott. 

Mindenben egyenlő bánásmódban részesítettek, ugyanúgy osztályoztak, vittek kirándulásokra, versenyekre. Egész 8 éves pályafutásom alatt szavalóversenyek állandó szereplője lettem. Az iskolába kerülés első napja volt a fordulópont számomra. Itt éreztem először, hogy eltérek a többiektől. Hiszen elsősként az ember lánya már nem négykézlábazik vagy közlekedik nyuszi-ugrásban a parkettán! Megváltoztak a szabályok. Reggel bevittek, suli után hazahoztak. A köztes időszakban (pl.: a szünetekben) az osztálytársak segítségére voltam utalva. Egy ideig próbálkoztunk a 3 lábú bottal, de a gyerekek szelesek, s módszeresen kirúgták alólam, meg aztán én se szerettem azt az otromba szörnyeteget. A megoldás az lett, hogy jobbról is, balról is karonfogva vezettek (általában fiúk). Angol órára például egyik épületből a másikba kellett átsétálni pár száz métert. Most belegondolva hatalmas áldozat és felelősség ez egy elsős kisfiútól! De sose fogom őket elfelejteni, az én hős lovagjaim :) Feri és Dani (másodikban elköltöztek, így őt az „új fiú” Bence váltotta). Mai napig hálás vagyok nekik, nem is tudják, mekkora lépéssel segítették az integrálásomat!

Elsős voltam mikor megszületett a nagyobbik öcsém. A család fellélegzett: fiú! 

Egy darabig egy olyan elmélet is lebegett a fejünk felett, hogy az állapotomat kromoszóma hiba okozta, magyarán ha Anya és Apa lányt hoz össze „beteg” lesz, ha fiút „egészséges”. Ez sosem derült ki, mert utánam idővel 2 fiú született…

Folyt.köv.